Mara Navoni racconta Mondoabaut
Buongiorno,
mi chiamo Mara Navoni, sono mamma di Matteo, un ragazzo autistico di 14 anni, e sono la presidente dell’associazione Mondoabaut, attiva sul territorio di Cologno Monzese. La nostra realtà nasce da una storia personale, dalla mia storia di genitorialità. Quando Matteo era molto piccolo, abbiamo incontrato per la prima volta l’Analisi del Comportamento Applicata – il metodo ABA – e da lì è iniziato per noi un percorso di riabilitazione che ha migliorato profondamente la nostra qualità di vita, la sua e la nostra come famiglia.
È proprio da questa esperienza che nasce il desiderio di mettere a disposizione il nostro vissuto, le nostre competenze, le nostre risorse per aiutare altre famiglie ad affrontare lo stesso cammino. Mondoabaut nasce con questa missione: sostenere i bambini nello spettro autistico e accompagnare le loro famiglie, fin dal momento della diagnosi.
Il nome della nostra associazione ha un significato preciso: Mondo, perché vogliamo abbracciare tutto il mondo che ruota intorno al bambino e alla famiglia; Abaut, come autismo, perché quello è il centro del nostro intervento. La nostra sede si trova in via Torquato Tasso 3 a Cologno Monzese. È una vera e propria casa, un luogo in cui i bambini iniziano il loro progetto di vita e le famiglie trovano accoglienza, ascolto, orientamento.
Il nostro approccio ha una doppia anima: da un lato c’è la scienza, con il metodo ABA applicato da professionisti specializzati; dall’altro c’è l’anima genitoriale, perché sappiamo cosa significa trovarsi improvvisamente a dover comprendere una diagnosi, affrontare la burocrazia, informarsi su diritti e possibilità, quando spesso ci si sente confusi, spaesati, sopraffatti.
Purtroppo, il metodo ABA, nonostante sia riconosciuto come un intervento di riferimento dalla comunità scientifica, non è ancora coperto dal sistema sanitario nazionale. Questo lo rende economicamente difficile da sostenere per molte famiglie. Per questo raccogliamo fondi, per sostenere non solo le terapie ma anche i nostri progetti inclusivi, come Mamul, nato due anni fa in collaborazione con l’associazione I Sassi di Betania.
Mamul è una pasticceria inclusiva che rappresenta una vera e propria sfida: si rivolge a ragazzi con diagnosi severe, spesso considerate troppo complesse per progetti di autonomia. Ma noi crediamo che tutti, se adeguatamente supportati, possano imparare. In questi due anni i nostri ragazzi hanno acquisito abilità incredibili, che smentiscono tanti pregiudizi. È proprio da qui che nasce il nostro motto: “Tutti i sogni meritano un’opportunità”. Perché davvero crediamo che ciascuno debba poter realizzare il proprio potenziale, qualunque esso sia.
Vorrei ora rivolgermi direttamente alle famiglie, a quei genitori che magari stanno vivendo le stesse difficoltà che abbiamo vissuto noi. Il tempo è prezioso. I primi anni di vita, dai 18 mesi ai 5-6 anni, sono cruciali. Non sottovalutate mai un dubbio, un’intuizione, quella sensazione che qualcosa non vada: ascoltatela. E fatevi ascoltare.
Spesso si perde tempo prezioso perché si viene rassicurati con frasi come “parlerà”, “è solo un po’ in ritardo”. Ma la verità è che un intervento precoce può fare la differenza. La diagnosi arriva, ma spesso senza indicazioni chiare su come procedere. I servizi pubblici offrono interventi standardizzati, uguali per diagnosi molto diverse tra loro, che non tengono conto del livello di gravità e delle specificità del singolo bambino. Un bambino con una diagnosi di livello 1 ha esigenze completamente diverse da uno con una diagnosi di livello 3. Non possiamo accettare che entrambi ricevano lo stesso trattamento di 45 minuti a settimana di logopedia e psicomotricità.
Oggi, per fortuna, abbiamo accesso a tante informazioni. Internet, i social, le testimonianze di chi ci è già passato: usateli. Informatevi, cercate, fate domande. Nessun genitore dovrebbe mai trovarsi a dire: “Se l’avessi saputo prima…”.
E se volete mettervi in contatto con noi, potete farlo tramite il sito www.mondabout.org oppure sui social. E sì, sarete accolti da me in prima persona. Ho scelto di essere il primo volto che ogni famiglia incontra, perché so quanto sia importante essere accolti da qualcuno che ci è già passato.
Grazie per l’ascolto e per la possibilità di condividere il nostro lavoro e la nostra visione.